Heute am 29. Februar 2012 ist der 5. Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Unter dem Motto „Rare but strong together“ (Selten, doch gemeinsam stark) werden in über 40 Ländern weltweit Veranstaltungen durchgeführt, um Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.
Bis zu 36 Millionen Europäer leiden an Seltenen Krankheiten.
Von einer Seltenen Krankheit (Orphan Disease) spricht man, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind.
4 von 5 seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und sie machen sich häufig schon kurz nach der Geburt oder in früher Kindheit bemerkbar.
Etwa 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon gehören mehr als 5.000 zu den Orphan Diseases.
Die Erforschung Seltener Erkrankungen wird wegen der geringen Anzahl Betroffener von der Pharmaindustrie, aber auch von der Wissenschaft, oft als nicht lohnend oder vordringlich genug angesehen.
Und weil von jeder der Orphan Diseases im Vergleich zu anderen Krankheiten nur wenige Menschen betroffen sind, ist die Basis für Support und Lobbying zugunsten der Betroffenen schmal.
Daher haben sich von Seltenen Krankheiten betroffene Menschen zu einer Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) zusammengeschlossen.
Info:
Deutschland: https://www.achse-online.de/index.php
Schweiz: https://www.orphanet.ch/
Beispiele für Seltene Chronische Erkrankungen (Quelle: Wikipedia):
Aicardi-Syndrom
Amyotrophe Lateralsklerose
CADASIL
Dubowitz-Syndrom
Epidermolysis bullosa
Erdheim-Chester-Erkrankung
Glutarazidurie
Hereditäres Angioödem (HAE)
Hypophosphatasie
kongenitale Ichthyose
Kartagener-Syndrom
kongenitales QT-Syndrom
Kostmann-Syndrom
Marfan-Syndrom
Morbus Fabry
Osteogenesis imperfecta (Glasknochen)
Pallister-Killian-Syndrom
Idiopathische pulmonararterielle Hypertonie (IPAH) (früher: Primäre pulmonale Hypertonie (PPH))
Peters-Plus-Syndrom
Progerie
Silver-Russell-Syndrom
Thanatophore Dysplasie
Erythropoetische Protoporphyrie
Morbus Pompe
Syringomyelie
Chiari-Malformation
Fibrodysplasia ossificans progressiva
CIPA-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom
Martin Koradi, Dozent für Phytotherapie / Pflanzenheilkunde
Winterthur / Kanton Zürich / Schweiz
Phytotherapie-Ausbildung für Krankenpflege und andere Gesundheitsberufe
Heilpflanzen-Seminar für an Naturheilkunde Interessierte ohne medizinische Vorkenntnisse
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Weiterbildung für Spitex, Pflegeheim, Psychiatrische Klinik, Palliative Care, Spital
Interessengemeinschaft Phytotherapie und Pflege: www.ig-pp.ch
Schmerzen? Chronische Erkrankungen? www.patientenseminare.ch